¡Por favor, dejame lavar y aspirar más!

¡Por favor, dejame lavar y aspirar más!

Encontré a mi esposa, Anna, en su escritorio, trabajando en su computadora.

“Voy a empezar a cocinar para ambos”, le dije.

“Qué bien”.

Ella siguió trabajando como si le hubiera dicho que había salido el sol, y no que me estaba ocupando de otra tarea doméstica más.

“Entonces, ¿qué te preparo para la cena?”.

Dejó de teclear y levantó la vista.

Mi visión se ha deteriorado al punto que ya no podía ver su cara a menos que estuviera a uno o dos centímetros de ella.

Sus expresiones, desde alegres hasta cariñosas o furiosas —el lenguaje silencioso de nuestra relación de 40 años— se ocultaban tras campos de gris y distorsión causados por un trastorno genético incurable.

Cuando tenía 8 años, hace casi 60, supe que tenía pseudoxantoma elástico (PXE), una enfermedad poco común y hereditaria que provoca la calcificación de la piel, los ojos y las arterias.

En todo el mundo somos cerca de 150.000 personas los que padecemos de PXE, y muchos sufren diversos grados de pérdida de visión relacionada con esta enfermedad.

Giré un poco la cabeza, tratando de interpretar la expresión de Anna con lo que me quedaba de visión periférica, del mismo modo que miro las películas en mi iPad.

“¿Esa es tu cara de enojo?”, le pregunté.

“Estoy intentando terminar nuestros impuestos antes de que me explote la cabeza, y tú me estás molestando, así que, sí, esta es mi cara de enojo”.

“Bien. Solo dime qué quieres para cenar”.

Oí un suspiro y vi que su mano se alzaba en el campo gris.

Se quitó las gafas, lo que me hizo saber que ahora recibiría un sermón, un consejo no solicitado o que me diría que diera un largo paseo por un muelle corto.

“Me estás diciendo que te sorprenda, ¿no?” pregunté.

“Eres muy perspicaz”.

“No, es que llevo mucho tiempo casado”.

Oí la sonrisa en su voz cuando dijo: “Sí, yo también”.

Luego, mientras me dirigía a la cocina, añadió:

“¡Por favor, no hagas pollo a la Harper!”.

Cuando criamos a nuestros tres hijos, nunca hice mucho más que sándwiches, quesadillas, huevos, carnes a la parrilla y panqueques.

Comida divertida.

Si me presionaban, recurría a los platos que aprendí de mi madre, los espaguetis o el “pollo a la Harper”, completamente asado y untado con sopa de champiñones Campbell.

Me gustaría culpar de esas mínimas habilidades a la incapacidad de leer un libro de cocina, pero por aquel entonces era completamente vidente y solo me afligía una aversión a las tareas domésticas.

Cocinar en serio me parecía otra tediosa tarea de alguien casado con hijos, al igual que vaciar el lavaplatos, hacer las compras, tender la cama y pasar la aspiradora.

De manera invariable, esa aflicción conducía a conflagraciones maritales cliché:

Anna: “¿Por qué tengo que hacerlo todo?”.

Yo: “Oye, comparado con mi padre, ¡yo hago mucho!”.

Anna: “¿En serio? ¿Él es tu modelo?”.

Tenía razón.

Mi padre pagaba las facturas y llevaba a casa ingresos considerables, pero aparte de prepararse un whisky y agua, nunca realizaba tareas domésticas.

No hacía café ni sándwiches.

Nunca hizo una cama, ni barrió el suelo ni dobló una toalla.

Él era el sostén de la familia, y mi madre era el ama de casa.

Y punto.

Como muchos “boomers”, Anna y yo rechazamos esa construcción doméstica arcaica, al luchar por la paridad en nuestras responsabilidades domésticas.

Que este acuerdo no saliera bien fue culpa mía.

Lo eludí, lo dejé para más tarde, lo olvidé.

No veía la recompensa en el trabajo doméstico.

Fingí que me importaba la gestión del hogar, incluso intenté que me importara, pero no fue así, y eso se reflejó en mi ejecución de las tareas, o en la falta de esa ejecución.

Cuando nuestro nido se vació en 2012, la carga de la gestión doméstica se aligeró, pero siguió siendo un punto álgido en nuestro matrimonio.

Ese fue también el año en que la PXE aceleró su ataque a mi visión.

A pesar de las inyecciones mensuales de un inhibidor del crecimiento de los vasos sanguíneos en ambos ojos, los campos grises y la distorsión se arrastraban desde mi visión periférica hacia mi visión central, el resultado de la atrofia, o muerte celular, tomando mi visión una micra a la vez.

El puntaje de la fuente de mi computadora pasó de 12 a 18, a 36 y a 48.

Incluso con la pantalla ampliada al 200%, apenas puedo leer Final Draft, el programa de escritura de guiones que durante décadas me convirtió en el principal asalariado.

Identifico la mayoría de las cosas por su forma, color y sonido.

La pasta de dientes es el tubo blanco, el antibiótico es amarillo.

El champú está en la botella redonda, el acondicionador en la estrecha.

Mis hijos tienen tres tamaños: normal, alto y muy alto.

Pero cuando están sentados en un sofá, tengo que esperar a oír una voz para identificarlos.

Las facturas, los formularios del seguro y los estados financieros son una sopa desconcertante de letras y números.

Incluso con herramientas de aumento, las actividades en internet provocan que emita improperios vulgares.

Ya no veo películas con subtítulos.

Anna me lee los menús.

Mi teléfono está repleto de audiolibros y pódcasts.

Ya no conduzco. Voy a pie.

O voy en bicicleta, muy despacio.

En la cocina, puedo controlar las hornallas y el horno sin quemarme, pero los cuchillos son complicados.

Me he cortado los dedos más veces de las que puedo contar.

El pacto doméstico que Anna y yo negociamos, renegociamos y peleamos en nuestra búsqueda de la paridad se resolvió al final en torno a una lista:

“¿Qué puede hacer Sam con su visión deficiente?”.

Y esa lista incluye todas las tareas que hace una década me resultaban abrumadoras.

Mientras Anna se encarga de nuestras finanzas, del seguro, de los planes de viaje y de conducir, y eso incluye las cinco horas de vuelta a mis citas de inyección en Santa Rosa, yo me he encargado de lavar la ropa, de hacer la cama, de hacer las compras, de fregar los platos y, sí, de pasar la aspiradora.

Ahora estaba añadiendo la cocina a esa lista.

Mi plan para la cena encontró a nuestra heladera casi vacía.

Vi leche de avena (gris), media crema (envase de un cuarto de galón), una barra de manteca (rectangular, a diferencia de la parmesana triangular), cuatro mandarinas (demasiado pequeñas para ser naranjas), dos bolsas de hojas diversas, palitos de apio.

Conté media docena de huevos y un envase de yogur (amarillo, por lo tanto no es crema agria).

La despensa: alubias secas (más grandes que las lentejas), pasta, cebollas, ajo, aguacate, papas fritas (bolsa marrón) y una lata que tiene un dibujo de lo que era un corazón de alcaucil o un champiñón.

En una ensaladera sobre la barra: ajo, cebolla, una manzana (¿o era una cebolla roja?).

Consideré la posibilidad de ir en bicicleta al Palace Market en Point Reyes para comprar alimentos que harían que mi debut en la cocina fuera un poco más sofisticado, pero todavía no he memorizado la distribución de la tienda lo suficientemente bien como para hacer una compra eficiente con poca visión.

Un viaje a un mercado desconocido requiere tiempo para molestar a los dependientes y recorrer los pasillos, presionando mi cara contra las estanterías y las etiquetas.

Esto me tomaría un tiempo del que no disponía porque no puedo salir en bicicleta después del atardecer.

Mi primera comida como chef principal tendría que ser básica:

ensalada y una tortilla de cebolla y queso.

Puse los ingredientes en la ensaladera para no tener que volver a buscarlos a la hora de la cena, buscando a tientas en los armarios y la nevera como el ciego legal en el que me estoy convirtiendo.

Anna me recuerda que, aunque lo digan los memes de autoayuda, la enfermedad no es un regalo.

Los regalos son gratuitos; los afectados pagan por sus dolencias con tratamientos dolorosos, cambios de humor y microhumillaciones.

Dicho esto, la enfermedad sí que proporciona el regalo de la perspicacia.

En mi vida menguante, el PXE ha cambiado mi percepción de las tareas domésticas, una micra cada vez.

Con el transcurrir de los años, incluso tareas como pasar la aspiradora se han convertido en una meditación sobre la capacidad de acción y el propósito, cosas que la discapacidad intenta robar.

Al humillarme ante ese trabajo, encuentro el momento, y al encontrar el momento, veo mi lugar en el universo, y eso me da paz.

Estas tareas se han convertido en algo tan valioso para mí como lo que queda de mi visión.

En los días buenos, las tareas incluso son entretenidas.

Vaciar el lavavajillas es mi tai chi matutino, cuando me agacho para tomar el vaso que brilla, y luego me estiro hacia el estante vacío y lo lleno.

Barrer es una danza.

Doblar la ropa es origami.

Nuestra cama matrimonial es un lienzo para una naturaleza muerta de almohadas y mantas de colores.

Mientras trabajo, repito uno de mis muchos mantras de baja visión:

al hacer, puedo ser. Y ser es la mejor remuneración.

Anna: “¡Sam, te necesito!”.

Yo: “¡Ya voy!”.

Anna tenía nuestros formularios de impuestos impresos y organizados en la mesa del comedor.

“Tienes que firmar”, dijo.

Me senté a su lado. Me dio un bolígrafo y guio mi mano hacia las casillas correspondientes.

“¿Qué vas a preparar para la cena?”, preguntó, con su mano aún sobre la mía.

Cerré los ojos, sorprendido por la oleada de emociones que provocaron su pregunta y su contacto.

La tristeza, la alegría y la gratitud iluminaron la trayectoria ondulada y llena de baches de nuestra larga relación de pareja, y me hicieron ver otra cosa.

En esta comunidad de dos, el trabajo que hacemos el uno para el otro, el uno con el otro, es una comunión, un compromiso con la comprensión mutua, la unidad y el amor.

Estoy seguro de que Anna lo sabía desde el principio, pero tuve que perder la visión para verlo.

Sam Harper es escritor y vive en Inverness, California, y en la Ciudad de Nueva York. Hace poco terminó de escribir un libro de memorias acerca de su experiencia con el PXE y la pérdida de la visión.

c.2022 The New York Times Company

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